Les dossiers de Planète Géne

Abonnez-vous
à notre Newsletter

La drépanocytose

Microtrottoir: qu'est-ce que la drépanocytose?

La drépanocytose, une maladie génétique peu connue

Qu’est-ce que la drépanocytose ?

La drépanocytose, une maladie génétique.

Répartition géographique que la maladie

Pourquoi cette disparité au sein de la population ?

Dépistage de la drépanocytose

Vivre avec la drépanocytose

Rendez vous avec un spécialiste

Découvrez le périple des collègiens, un reportage qui traduit bien leur enthousiasme pour le projet!

Le service Drépanocytose à l'Hôpital Robert Debré, Paris

Diagnostic de la drépanocytose

Le dépistage prénatal

Le dépistage néonatal

  

Résultats des tests

  

Le dépistage après la naissance

Entretien avec le personnel soignant

Entretien avec la psychologue du service Drépanocytose

La recherche sur la drépanocytose

Rencontre avec Taylor

Rencontre avec Jenny Fixy, maman de Taylor, drépanocytaire

Petit

Rencontre avec Jenny Fixy, maman de Taylor, drépanocytaire

Lors de leur voyage à Paris, les collègiens d'Hastignan ont pu dialoguer avec Jenny Fixy et écrire un reportage sur cette rencontre.

 


Jenny Hippocrate Fixy est la maman de Taylor, jeune adolescent atteint de drépanocytose. D’origine martiniquaise, de mère afro-américaine et de père grec Jenny est "porteur sain" par son père, elle a transmis la maladie à Taylor car son mari était lui aussi porteur sain. Jenny a très mal vécu ce fait mais a fini avec le temps par reprendre le dessus.

Dans la famille de Jenny de nombreuses personnes sont atteintes de la drépanocytose : le cousin de Taylor Alexis, le neveu de Jenny Paul et Shirley, sa nièce qui est décédée à 6 mois de septicémie.

Jenny vit à Paris et est assistante sociale de son premier métier mais a écrit beaucoup de livres et de mémoires avec tous un sujet en commun : la drépanocytose. Nous avons étudié un de ses poèmes « Petit » écrit au tout début de la maladie de Taylor que nous vous proposons de découvrir ci dessous.

Petit

Petit ne pleure pas

Petit on est là

On sait que t’as mal

Et ça, ce n’est pas normal

 

Petit ne pleure pas

Petit la vie c’est aussi ça

On sait que ce n’est pas la joie

Mais c’est vrai, on est avec toi

 

Petit ne pleure pas

Petit, l’avenir en décidera

Si tu dois rester au lit

Malgré tout souris

 

Petit ne pleure pas

De tes frêles petits bras

Embrasse la vie

Car tu es béni

 

Petit ne pleure pas

Ne ralentis pas tes pas

On sait que tu dors mal

Ça aussi, c’est anormal

 

Petit ne pleure pas

Il faut garder espoir

Ne t’enferme pas dans le noir

Petit, ne pleure pas

 

Petit, un jour viendra

Où tous, on fêtera

Vaincue, sera l’ennemie

Qu’est cette terrible maladie.

 

Jenny Hippocrate Fixy

 

10 / 10