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La drépanocytoseMicrotrottoir: qu'est-ce que la drépanocytose?La drépanocytose, une maladie génétique peu connueQu’est-ce que la drépanocytose ?La drépanocytose, une maladie génétique.Répartition géographique que la maladiePourquoi cette disparité au sein de la population ?Dépistage de la drépanocytoseVivre avec la drépanocytoseRendez vous avec un spécialisteDécouvrez le périple des collègiens, un reportage qui traduit bien leur enthousiasme pour le projet!Le service Drépanocytose à l'Hôpital Robert Debré, ParisDiagnostic de la drépanocytoseLe dépistage prénatalLe dépistage néonatalRésultats des testsLe dépistage après la naissanceEntretien avec le personnel soignantEntretien avec la psychologue du service DrépanocytoseLa recherche sur la drépanocytoseRencontre avec TaylorRencontre avec Jenny Fixy, maman de Taylor, drépanocytairePetitRencontre avec Taylor
A l'hôpital Robert Debré, les élèves du collège d'Hastignan ont interviewé Taylor, jeune adolescent atteint de drépanocytose. C’est un jeune garçon de 14 ans. Il vit à Paris avec sa mère, son père et sa grande sœur Mandy. Il a aussi un frère Samuel, qui vit à Londres. Il est atteint de drépanocytose depuis sa naissance. Mais il ne l’a compris que vers l’âge de 3 ou 4 ans. Cette maladie ne le gène pas tout le temps mais il la prend comme un handicap car elle l’empêche de faire du sport intense, d’aller à la montagne, de faire de la plongée sous-marine… La « squatteuse » comme Taylor l’appelle, est due aux globules rouges en forme de faucille qui perdent leur souplesse et ont donc du mal à passer correctement dans les vaisseaux sanguins, ce qui entraîne des douleurs importantes dans le corps. Les crises peuvent intervenir à n’importe quel moment et si cela arrive pendant les cours, l’école appelle ses parents. A l’école, sa maladie ne l’empêche pas de se concentrer mais il rate souvent les cours. Il a redoublé le CM1, maintenant il est en 4°. Il n’a pas droit à un traitement de faveur de la part des professeurs, au contraire, s’il doit être puni, il l’est. Il va souvent à l’hôpital, pour lui c’est comme sa deuxième maison. Il prend 5 ou 6 médicaments par jour, avant il en avait 10. Grâce aux échanges transfusionnels, les douleurs sont moins nombreuses et il fait même un peu de basket. Il pense que la façon de soigner s’est améliorée. Parfois, il dormait par terre dans les couloirs de l’hôpital. Quand les douleurs étaient trop intenses, il demandait le droit de mourir mais maintenant il demande le droit de vivre. Toutes les personnes qu’il connaît, sont au courant de sa maladie et toutes l’encouragent. Sa vie de famille est bonne mais en Afrique, quand le père apprend que son enfant est atteint de la drépanocytose, il quitte souvent sa famille. Taylor a écrit un livre : « Moi, ça va et toi ? » une sorte de journal intime que nous avons tous lu. Pendant les trois mois où il l'écrit, c’était un soulagement pour lui.
Taylor a une passion pour les insectes car eux n’ont pas de sang et n’ont donc pas la maladie qui le fait tant souffrir, c’est pour cela qu’il veut devenir « insectologiste ». Il voulait aussi devenir pilote d’avion mais il ne le peut pas. Il participe souvent à des conférences dans des collèges et a déjà participé plusieurs fois au Téléthon. Passer à la télé est bien mais il le fait pour faire connaître cette maladie qui touche de très nombreuses personnes en France et en Afrique et aussi pour faire avancer la recherche. Depuis quelque temps, il a une nécrose à la hanche et doit donc être en fauteuil roulant. Lorsqu’on lui a chanté sa chanson préférée, il était ému et cela lui a fait plaisir.
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