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La drépanocytoseMicrotrottoir: qu'est-ce que la drépanocytose?La drépanocytose, une maladie génétique peu connueQu’est-ce que la drépanocytose ?La drépanocytose, une maladie génétique.Répartition géographique que la maladiePourquoi cette disparité au sein de la population ?Dépistage de la drépanocytoseVivre avec la drépanocytoseRendez vous avec un spécialisteDécouvrez le périple des collègiens, un reportage qui traduit bien leur enthousiasme pour le projet!Le service Drépanocytose à l'Hôpital Robert Debré, ParisDiagnostic de la drépanocytoseLe dépistage prénatalLe dépistage néonatalRésultats des testsLe dépistage après la naissanceEntretien avec le personnel soignantEntretien avec la psychologue du service DrépanocytoseLa recherche sur la drépanocytoseRencontre avec TaylorRencontre avec Jenny Fixy, maman de Taylor, drépanocytairePetitEntretien avec la psychologue du service DrépanocytoseLa psychologue que nous avons rencontrée à l’hôpital Robert Debré nous a expliqués qu’être psychologue auprès des enfants atteints de la drépanocytose consiste à intervenir au moment des hospitalisations, en particulier pour les enfants qui expriment un mal-être. Tous sont suivis de la naissance à 18 ans et les médecins repèrent les cas les plus difficiles : en effet, certains enfants sont souvent très seuls car leurs parents travaillent, ou doivent s’occuper des autres enfants de la famille, mais il y a aussi des cas où les parents ne viennent pas… Il faut donc soutenir ces enfants plus particulièrement. La psychologue n’est pas présente lors de l’annonce du diagnostic à la famille du malade car cela fait partie du travail du médecin, par contre c’est le médecin qui informe l’enfant et sa famille de l’existence des psychologues et de la possibilité de les consulter. D’ailleurs les gens n’ont pas forcément envie d’en parler à ce moment-là. Pour faire le lien entre le médecin et le malade, la psychologue pose parfois des questions au médecin pour le malade, mais dans ce cas, elle incite toujours le malade à reposer lui-même les questions. Quand il y a des difficultés pour prendre ou pour accepter les traitements, ce sont, soit les médecins, soit la famille, soit le malade lui-même qui demandent à la psychologue d’intervenir. Elle fait parfois la médiatrice entre le malade et la famille, avec l’accord du malade, elle s’entretient d’abord avec les parents, puis avec l’enfant seul s’il le souhaite, sinon avec les parents et le patient. Elle reçoit aussi, bien entendu, les parents qui ont perdu un enfant. Il y a des cas où la psychologue doit impérativement intervenir à la demande du médecin. Mais elle n’est pas forcément d’accord avec cette pratique car il ne peut pas y avoir de travail psychologique sans volonté de la personne concernée. Elle espère être un soutien important pour le malade et sa famille, mais le premier soutien, c’est quand même la famille, qui elle, est irremplaçable. Elle peut être contactée à tout moment pendant sa journée de travail mais ne peut l’être ni la nuit ni le week-end. A l’hôpital Robert Debré, il y a aussi des assistantes sociales qui s’occupent des familles qui sont parfois dans des situations catastrophiques (mamans arrivant d’Afrique seules, sans un sou, sans rien, juste avec l’enfant malade). Les drépanocytaires ont droit à une allocation d’études spécialisées pour enfant handicapé et le SAMU oriente les familles se trouvant en situations les plus précaires vers des hôtels sociaux. Pour devenir psychologue en milieu hospitalier, il faut faire des études universitaires de psychologie, et un master de psychologie clinique (→ bac+5). Ce métier demande un certain nombre de qualités: savoir écouter, être capable d’autocritique, être passionné, être motivé, avoir l’envie d’offrir une aide, une écoute. Travailler en milieu hospitalier présente quelques avantages : à l’hôpital, les consultations étant gratuites, il est intéressant d’offrir une écoute à des gens qui ne pourraient peut-être pas le faire ailleurs. C’est un travail d’équipe riche, mais aussi compliqué, car la psychologue n’a pas toujours le même point de vue que le médecin. Pour ceux qui se sont déjà posé la question, ce métier n’est pas stressant mais « quand on rentre le soir, il est difficile de s’en débarrasser » nous a dit la personne que nous avons interrogée. Les psychologues peuvent d’ailleurs être « supervisés » par un « psychologue personnel » car il ne faut pas se laisser envahir par l’exercice du métier. Ecrit par Fabien, Jérôme, Johanna et Justine.
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