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La drépanocytoseMicrotrottoir: qu'est-ce que la drépanocytose?La drépanocytose, une maladie génétique peu connueQu’est-ce que la drépanocytose ?La drépanocytose, une maladie génétique.Répartition géographique que la maladiePourquoi cette disparité au sein de la population ?Dépistage de la drépanocytoseVivre avec la drépanocytoseRendez vous avec un spécialisteDécouvrez le périple des collègiens, un reportage qui traduit bien leur enthousiasme pour le projet!Le service Drépanocytose à l'Hôpital Robert Debré, ParisDiagnostic de la drépanocytoseLe dépistage prénatalLe dépistage néonatalRésultats des testsLe dépistage après la naissanceEntretien avec le personnel soignantEntretien avec la psychologue du service DrépanocytoseLa recherche sur la drépanocytoseRencontre avec TaylorRencontre avec Jenny Fixy, maman de Taylor, drépanocytairePetitEntretien avec le personnel soignantNous avons rencontré les infirmières, dont une venant du Bénin, qui s’occupent des enfants atteints de drépanocytose, elles sont au nombre de trois et estiment que c’est largement suffisant. Il y a environ 1000 enfants soignés ici et aucun adulte. Les patients drépanocytaires n’ont pas vraiment de lit à eux : ils sont répartis dans les différents services en fonction des symptômes qu’ils présentent à leur admission à l’hôpital. Il n'existe aucun traitement des causes pour cette maladie. C'est pourquoi l'essentiel du traitement consiste à la prise en charge des symptômes résultant des crises. Si on ne sait pas encore guérir la drépanocytose, on sait très bien en revanche soigner, voire prévenir les symptômes. Les différents soins que les infirmières apportent aux enfants sont surtout : - les antibiotiques (souvent sous forme de sirop) contre les infections et de manière quotidienne (matin et soir). - en cas de douleur, on prescrit des antalgiques mais aussi de la morphine administrée dans une perfusion pour les crises extrêmement douloureuses. - la prise quotidienne d’une vitamine, la foldine, évite certaines aggravations de l'anémie. Certains enfants selon le degré de sévérité de la maladie pourront bénéficier de traitements beaucoup plus lourds : - transfusion sanguine pour faire baisser le taux d’hémoglobine HbS, - voire une greffe de moelle. Quand un enfant fait une crise, les soignants le massent pour le décrisper, lui font absorber des antalgiques de puissance croissante (paracétamol, efferalgan codéiné …) et si la douleur est insupportable, lui injectent de la morphine. L’hospitalisation d’un enfant dure en fonction de la gravité de la crise et il peut sortir quand la crise est passée et qu’il n’a plus mal, quand il respire bien et que son cœur bat normalement. Les infirmières doivent aussi réconforter les familles, leur faire comprendre l’importance de la maladie, leur expliquer comment réagir face à une crise et leur donner des conseils sur l’hygiène de vie que doivent respecter les drépanocytaires.Les principales recommandations sont : - de surveiller la couleur des yeux de l’enfant : s’ils deviennent jaunes, l’enfant doit boire plus d’eau et aller à l’hôpital - et de faire attention aux urines : si elles deviennent rouge-brun, surtout après une transfusion, l’enfant doit aller à l’hôpital. Ecrit par Cécile, Sarah, Sarina et Solène.
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